すくすくの主な活動

【お　話　会】　
毎月　第4水曜日　午後１時～3時　事前申込要　※現在はオンラインにてお話会を行っています。
国立がん研究センター中央病院　１2階　小児待合室にて
診察日をあわせるなどして参加してみませんか？治療中の方、経過観察中の方、会員でなくても参加できます。
メンバーと一緒に安心していろいろな気持ちをお話しましょう。

【勉　強　会】
毎年　7月第3日曜日（予定）　※昨年度はオンラインにて行いました。
国立がん研究センター中央病院内　（予定）
毎年勉強会で次年度の勉強会実行委員を募集し、4～6月に勉強会実行委員会を開催し、7月の勉強会を企画します。企画に応じて、医師に講演をお願いしたり、分科会や懇親会を開催したりします。メンバーも実行委員に加わり、講師の依頼、会議室の確保等お手伝いします。

全国から毎年多数の会員が参加します。

 
【冊子・リーフレットの発行】

体験談などを掲載した冊子、入園・入学用リーフレット、「すくすく」活動紹介ポスターなどを発行しております。

詳しくはこちら【発行物紹介】のページをご覧ください。

　《特定商取引法に基づく表記》

 
【啓発活動】
　網膜芽細胞腫は、母子手帳に掲載されているほどの重大疾患であるにもかかわらず、世間的な周知がなく、早期発見がなされていない事をとても残念に思います。

　早期発見の為、保健所や保健センター、協力機関（小児科・眼科・産婦人科など）、就学前のお子様をお持ちの方々への理解が得られればと願っています。

　網膜芽細胞腫は、早期発見すれば、眼球摘出手術を受けることもなく、視力も残せます。

発見が遅れれば、眼球摘出手術はもちろん、全身化学療法も余儀なくされます。

　症例の少ない病気でも、少人数でも、少しずつでも活動する事によって、網膜芽細胞腫という病気があるという事をより多くの方に知っていただき、早期発見・早期治療がなされることを願って活動しています。

　啓発ポスター掲示のお願い

乳幼児連れの方がよく出入りする場所、機関、病院や図書館等にご協力をいただき啓発ポスターの掲示をしております。

啓発ポスターの掲示にご協力いただける方はぜひこちら【啓発ポスター掲示ご協力のお願い】のページよりお願いいたします。

　厚生労働省・国会議員への働きかけ

母子手帳への病名の記載、義眼の適正価格の見直し、乳児検診の保健師等への教育の徹底について、署名を集め要望書を提出しています。

また、小児がんの親の会で集まり情報交換をし、小児がん環境をよくするために講演会を開催したり、国へ要望書を提出したりしています。

　メディアへの投稿

網膜芽細胞腫を多くの方々に知っていただき、早期発見して欲しい、そして網膜芽細胞腫という病気を理解していただき、偏見をなくして欲しい、という思いから、新聞、雑誌等に投稿したり、取材や原稿依頼を受けたりしています。