「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会

 網膜芽細胞腫の患児と家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

新型コロナウイルス感染症等の病院内伝播を防ぐため、国立がん研究センター中央病院の方針に従い、病院内の活動を自粛し、しばらくの間、お話会はオンラインで開催します。

 

 

  第24回【すくすく】オンライン勉強会 8月29日(土) 無事終了! 

 

 【オンラインお話会(テーマ:告知)】10月24日(土)13時半〜 申し込み受付中!

 

  【オンラインお話会(テーマ:告知)】9月26日(土)13時半~14時半 無事終了!

  【オンラインお話会】8月15日(土)13時半~14時 無事終了!

  【オンラインお話会(テーマ:遺伝)】7月18日(土)13時半~ 無事終了!

  【オンラインお話会(テーマ:義眼)】6月27日(土)13時半~ 無事終了!

  【オンラインお話会(関西地区)】6月6日(土)14時~ 無事終了!

【お知らせ】

2020/9/4 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2020/9/3 配信メール【がんの子どもを守る会より WEBアンケート調査ご協力のお願い】を配信しました。

2020/9/2 配信メール【第24回「すくすく」勉強会へのお礼とご挨拶】を配信しました。

2020/9/1 配信メール【第24回「すくすく」勉強会オンライン 報告 ※再送※】を配信しました。

2020/8/31 配信メール【冊子会計報告】を配信しました。

2020/8/29 第24回「すくすく」勉強会オンライン 開催

2020/8/20 配信メール【勉強会オンライン 明日締切】を配信しました。

2020/8/9 配信メール【会計報告(寄付口座)】を配信しました。

2020/8/5 樋口宗孝がん研究基金様より助成金をいただきました。あたたかなご支援に感謝いたします!

2020/8/3 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2020/7/29 配信メール【「すくすく」からのご連絡】を配信しました。

2020/7/19 配信メール【オンライン勉強会への参加の注意点】を配信しました。

2020/7/15 配信メール【第24回「すくすく」勉強会オンライン開催について】を配信しました。

2020/7/11 メニュー【第24回「すくすく」勉強会オンライン】をUPしました。

2020/7/6 配信メール【希少がん対策ワーキンググループ/眼腫瘍分科会】を配信しました。

2020/7/3 配信メール【第3回地方会in名古屋の開催について】を配信しました。

2020/6/29 メニュー【オンラインお話会参加申込】をUPしました。

2020/6/11 配信メール【第3回地方会in広島の開催について】を配信しました。

2020/2/22 地方会in札幌 開催

2019/11/4 地方会in名古屋 開催

2019/11/1 アプリ【slack】使用開始

2019/9/27 第7回希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会 出席

2019/9/26 Twitter&instagramはじめました!

2019/9/7 「すくすく」創立25周年企画 開催

2019/9/2 メニュー【「すくすく育て、子どもたち③」感想】をUPしました。

2019/9/1 「すくすく育て、子どもたち③」が完成しました。

2019/8/4 地方会in広島 開催

2019/6/23 第23回小児がん親の会連絡会 参加

2019/6/21 第45回希少がんMeet the Expert:網膜芽細胞腫 登壇

2019/3/23 関西地区交流会inなんば 開催

2019/3/6 国立がんセンター中央病院患者会連絡会出席

冊子「すくすく育て、子どもたち③」完成しました!

3冊目となる冊子では、国立がん研究センター中央病院での、網膜芽細胞腫の治療方法、入院について、経過観察やMRIの受診頻度、また相談窓口に至るまで、鈴木茂伸先生の全面的なご協力を得て、情報提供しております。さらに、すくすく会員さんからの体験談はもちろん、あるある調査結果においての、退院後の生活、まわりとの関わりなどの報告もしております。また、網膜芽細胞腫の関するQ&Aも掲載し、かなり読み応えのある内容となっております。
多くの皆様に読んでいただきたいです!
冊子ご希望の方は、本振込口座へのご入金後の発送となります。
HPメニュー【活動内容】【活動資料】より、購入方法をご確認下さい。
また、感想もお待ちしております。

 

20周年記念誌は完売しました!!