「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会

 網膜芽細胞腫の患児と家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

新型コロナウイルス感染症等の病院内伝播を防ぐため、国立がん研究センター中央病院の方針に従い、病院内の活動を自粛し、しばらくの間、お話会はオンラインで開催します。

 

 

第28回勉強会 無事終了しました☆


 【オンラインお話会】の開催予定のお知らせ

  7月18日(木) 13:00~15:00

 

【地方会】開催のお知らせ

   第3回 地方回 in 名古屋

          9月1日(日)13:30~16:00

          締切 8月30日(金)

         (詳細は配信メール・オープンチャットをご確認ください)

最新のお知らせ

2024/7/14.15 第28回勉強会無事終了いたしました。ご参加くださった皆様ありがとうございました♪

2024/6/23 アステラス製薬主催の第58回ピア・サポート研修にメンバーが参加させていただきました。

 

長期フォローアップパンフレットが公開されました!

東京慈恵会医科大学の永吉美智枝先生が中心となり作成してくださった「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット~乳幼児期編~」のweb版を本HP上に掲載しております。

PDFデータのダウンロードも可能ですので、ぜひご覧ください!

長期フォローアップパンフレットの閲覧は【こちら】からどうぞ。            2021/4/14

冊子「すくすく育て、子どもたち③」完成しました!

3冊目となる本冊子では、国立がん研究センター中央病院での、網膜芽細胞腫の治療方法、入院について、経過観察やMRIの受診頻度、また相談窓口に至るまで、鈴木茂伸先生の全面的なご協力を得て、情報提供しております。さらに、すくすく会員さんからの体験談はもちろん、あるある調査結果においての、退院後の生活、まわりとの関わりなどの報告もしております。また、網膜芽細胞腫の関するQ&Aも掲載し、かなり読み応えのある内容となっております。多くの皆様に読んでいただきたいです!
購入はこちら→【オンラインショップ】  2019/9/1

公式インスタグラム稼働中  sukusuku___official

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