「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会

 網膜芽細胞腫の患児と家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

新型コロナウイルス感染症等の病院内伝播を防ぐため、国立がん研究センター中央病院の方針に従い、病院内の活動を自粛し、しばらくの間、お話会はオンラインで開催します。

 

【オンラインお話会】の開催予定のお知らせ

      

  11月 日程未定

 

 

 

第25回「すくすく」勉強会オンライン

2021年8月29日(日) 無事終了!

 

 

 

長期フォローアップパンフレットが公開されました!

東京慈恵会医科大学の永吉美智枝先生が中心となり作成してくださった「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット~乳幼児期編~」のweb版を本HP上に掲載しております。

PDFデータのダウンロードも可能ですので、ぜひご覧ください!

長期フォローアップパンフレットの閲覧は【こちら】からどうぞ。            2021/4/14

冊子「すくすく育て、子どもたち③」完成しました!

3冊目となる冊子では、国立がん研究センター中央病院での、網膜芽細胞腫の治療方法、入院について、経過観察やMRIの受診頻度、また相談窓口に至るまで、鈴木茂伸先生の全面的なご協力を得て、情報提供しております。さらに、すくすく会員さんからの体験談はもちろん、あるある調査結果においての、退院後の生活、まわりとの関わりなどの報告もしております。また、網膜芽細胞腫の関するQ&Aも掲載し、かなり読み応えのある内容となっております。多くの皆様に読んでいただきたいです! ご購入は【こちら】
冊子ご希望の方は、本振込口座へのご入金後の発送となります。 2019/9/1

【お知らせ】

2021/10/22 配信メール【すくすくからのお知らせをSlackへ移行します。】を配信しました。※要確認

2021/10/13 (福岡県)よしおか小児科クリニック様よりポスター掲示のご協力をいただきました。ありがとうございます!

2021/10/13 配信メール【がんの子どもを守る会よりwebアンケート調査へのご協力のお願い】を配信しました。

2021/10/13 配信メール【アフラック生命保険株式会社よりオンラインイベントご招待】を配信しました。

2021/10/1 配信メール【10月オンラインお話会のお知らせ】を配信しました。

2021/9/14 配信メール【長期フォローアップパンフレット・9月オンラインお話会のお知らせ】を配信しました。

2021/9/4 配信メール【9月オンラインお話会のお知らせ】を配信しました。

2021/9/4 配信メール【会計報告】を配信しました。

2021/9/1 配信メール【講演会のお知らせ】を配信しました。

2021/9/1 配信メール【抗がん剤副作用や病気による脱毛とウィッグ仕様に関するアンケートのお願い】を配信しました。

2021/8/31 配信メール【第25回「すくすく」勉強会のご報告】を配信しました。

2021/8/28 配信メール【第25回「すくすく」勉強会オンライン いよいよ明日開催】を配信しました。

2021/8/17 配信メール【第25回「すくすく」勉強会オンライン もうすぐ締切】を配信しました。

2021/8/14 配信メール【GRW2021イベント実施報告】を配信しました。

2021/7/29 配信メール【「小児病棟のWi-Fi環境についてのアンケート」集計結果について】を配信しました。

 

 

 

2021/8/29 第25回「すくすく」勉強会オンライン開催

2020/8/29 第24回「すくすく」勉強会オンライン 開催

2020/2/22 地方会in札幌 開催

2019/11/4 地方会in名古屋 開催

2019/11/1 アプリ【slack】使用開始

2019/9/27 第7回希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会 出席

2019/9/26 Twitter&instagramはじめました!

2019/9/7 「すくすく」創立25周年企画 開催

2019/9/2 メニュー【「すくすく育て、子どもたち③」感想】をUPしました。

2019/9/1 「すくすく育て、子どもたち③」が完成しました。

2019/8/4 地方会in広島 開催

2019/6/23 第23回小児がん親の会連絡会 参加

2019/6/21 第45回希少がんMeet the Expert:網膜芽細胞腫 登壇

2019/3/23 関西地区交流会inなんば 開催

2019/3/6 国立がんセンター中央病院患者会連絡会出席