「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会

 網膜芽細胞腫の患児と家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

 

今年「すくすく」は創立25周年です!!

冊子「すくすく育て、子どもたち③」完成しました!

3冊目となる冊子では、国立がん研究センター中央病院での、網膜芽細胞腫の治療方法、入院について、経過観察やMRIの受診頻度、また相談窓口に至るまで、鈴木茂伸先生の全面的なご協力を得て、情報提供しております。さらに、すくすく会員さんからの体験談はもちろん、あるある調査結果においての、退院後の生活、まわりとの関わりなどの報告もしております。また、網膜芽細胞腫の関するQ&Aも掲載し、かなり読み応えのある内容となっております。
多くの皆様に読んでいただきたいです!
冊子ご希望の方は、本振込口座へのご入金後の発送となります。
HPメニュー【活動内容】【活動資料】より、購入方法をご確認下さい。
また、感想もお待ちしております。
HPメニュー【「すくすく育て、子どもたち③」感想】

 

20周年記念誌は完売しました!!

 

【お知らせ】

2019/12/6 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2019/12/2 旧配信メール終了

2019/12/1 旧:配信メール【旧MLによる配信メール終了のお知らせ】を配信しました。

2019/12/1 配信メール【11月お話会・学習会報告】を配信しました。

2019/11/26 配信メール【日本小児血液・がん学会学術集会参加報告書 】を配信しました。

2019/11/4 地方会in名古屋 開催

2019/9/27 第7回希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会 出席

2019/9/26 「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会のTwitter&instagramはじめました!

2019/9/7 「すくすく」創立25周年企画 開催

2019/9/5 「すくすく」HPを更新しました。

2019/9/2 メニュー【「すくすく育て、子どもたち③」感想】をUPしました。

2019/9/1 「すくすく育て、子どもたち③」が完成しました。

2019/8/4 地方会in広島 開催

2019/7/14 第23回「すくすく」勉強会 開催

2019/6/23 第23回小児がん親の会連絡会 参加

2019/6/21 第45回希少がんMeet the Expert:網膜芽細胞腫 登壇

2019/3/23 関西地区交流会inなんば 開催

2019/3/6 国立がんセンター中央病院患者会連絡会出席

2018/2/4 地方会in札幌 開催

 

 「すくすく」創立25周年企画

全国の保健所へ、啓発資料を郵送させていただきました!

多くの方々に網膜芽細胞腫の症状を知っていただき、網膜芽細胞腫の早期発見の促進を願います。

 

*網膜芽細胞腫の早期発見の啓発ポスター

*パンフレット「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」

*「すくすく」リーフレット

*「すくすく」ポスター

 

メニュー【啓発活動のご協力】より、追加で発送を承ります。

乳幼児の多く出入する場所に、掲示のご協力よろしくお願いします。

 

 

12月25日13時~15時【お話会】お申込受付中!!(事前申込要)

 

病気がわかったばかりで不安な方、治療中で気持ちが落ち着かない方、摘出後の義眼のこと、入園・入学のこと、経過観察中の近況報告など、どんなことでも構いませんので、お話したいことがある方はお気軽にお申込み下さい。

同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちと一緒にお話しましょう。

 

お話会の申込締切は、お話会1週間前となります。
開催が決まっている場合は、締切を過ぎても申込OKです♪
必ず事前にお申込の上、ご参加下さい。

 

お話会開催は、HPトップ画面にてお知らせします。

申込者へのメールでの返信はありません。

 

*お話会の学習会の予定(年4回)

 2019年10月23日 義眼のお話(義眼工房みずしま・日本義眼研究所)(終了しました)

 2019年11月27日 遺伝のお話(遺伝カウンセラー/田辺記子様)(終了しました)

 2020年2月25日 入園・入学のお話(経験者)

 2020年6月24日 生命保険のお話(FP)変更可能性あり

 


【公式Twitter】
https://mobile.twitter.com/sukusuku___

【公式Instagram】
https://www.instagram.com/sukusuku___official/

 

網膜芽細胞腫を広く周知していくことを目的に、Twitter&Instagram始めました!