網膜芽細胞腫かもしれないと不安なご家族の方へ
お子様の瞳が透き通って見えたり、光って見えたり、白く見えたりする(白色瞳孔)症状のある方、乳幼児健診や小児科医、産婦人科医に相談して「様子をみましょう」と促されたままの方、斜視等の気になる症状が継続している方、目が見えていないかもと思われる方、お子様の目の状態に不安を感じている方は、まずは眼科を受診し、眼底検査を受けて下さい。
眼科の眼底検査で何もなければ、もう安心です。
ただ万が一、眼科医から、眼の中になにかしらの不安の要素があると告げられた場合、網膜芽細胞腫が疑わしい場合は、網膜芽細胞腫を診断したことのある病院への早急の受診をお勧めします。
(症状があっても、網膜芽細胞腫でない場合もあります。)
網膜芽細胞腫は、小児がんであり、希少がんです。
きちんと網膜芽細胞腫と確定診断できる、またその上で治療方法を提示できる医師はとても少ないです。
「すくすく」では、早期に確定診断され、早期に治療開始できるように、国立がん研究がんセンターのがん情報サービスより、網膜芽細胞腫の治療の実績があり、セカンドオピニオンを実施している病院をピックアップしました。
がん情報センターの情報には、2015年の実績が公開されています。
2017年現在では、実績のある医師が移動している可能性もあるため、受診前に網膜芽細胞腫の治療の実績のある医師が現在もいるかどうか、確認してから受診して下さい。
受診方法等は、各病院のHPか、がん情報センターHPに詳細な情報がUPされています。
以下に、網膜芽細胞腫を確定診断できると思われる病院をご紹介します。
【引用資料】がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/index.html
《小児がん拠点病院》
小児の目のがんで検索14件→手術で検索(セカンドオピニオン○)14件→2015年手術実績あり9件→眼科で診察8件
病院名 | 住所 | 冷 | 光 | 化 | 眼 | 体 | IM | 小 | 陽 |
北海道大学病院 | 北海道札幌市北区北14条西5 | ○ | ○ | ○ | |||||
国立研究開発法人国立成育医療研究センター | 東京都世田谷区大蔵2-10-1 | ○ | ○ | ○ | ○ | ||||
東京都立小児総合医療センター | 東京都府中市武蔵台2-8-29 | ○ | |||||||
京都府立医科大学附属病院 | 京都府京都市上京区河原町通広小路上る梶井町465 | ○ | |||||||
地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター | 大阪府和泉市室堂町840 | ○ | ○ | ○ | |||||
兵庫県立こども病院 | 兵庫県神戸市中央区港島南町1-6-7 | ○ | |||||||
広島大学病院 | 広島県広島市南区霞1-2-3 | ○ | ○ | ||||||
九州大学病院 | 福岡県福岡市東区馬出3-1-1 | ○ | ○ | ○ | ○ |
《がん診療連携拠点病院》
小児の目のがんで検索106件→手術で検索(セカンドオピニオン○)76件→2015年実績あり30件→眼科で診察19件→17件(小児がん拠点病院と重複-2件)
病院名 | 住所 | 冷 | 光 | 化 | 眼 | 体 | IM | 小 | 陽 |
岩手医科大学附属病院 | 岩手県盛岡市内丸19-1 | ○ | ○ | ○ | |||||
東北大学病院 | 宮城県仙台市青葉区星陵町1-1 | ○ | |||||||
福島県立医科大学附属病院 | 福島県福島市光が丘1 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |||
順天堂大学医学部附属浦安病院 | 千葉県浦安市富岡2-1-1 | ○ | ○ | ○ | ○ | ||||
国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院 | 東京都中央区築地5-1-1 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |
東京慈恵会医科大学附属病院 | 東京都港区西新橋3-19-18 | ○ | ○ | ||||||
順天堂大学医学部附属順天堂医院 | 東京都文京区本郷3-1-3 | ||||||||
帝京大学医学部附属病院 | 東京都板橋区加賀2-11-1 | ||||||||
新潟大学医歯学総合病院 | 新潟県新潟市中央区旭町通1番町754 | ||||||||
国立大学法人金沢大学附属病院 | 石川県金沢市宝町13-1 | ○ | ○ | ||||||
独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター | 愛知県名古屋市中区三の丸4-1-1 | ○ | ○ | ○ | ○ | ||||
地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター | 大阪府大阪市都島区都島本通2-13-22 | ○ | ○ | ○ | |||||
関西医科大学附属病院 | 大阪府枚方市新町2-3-1 | ○ | |||||||
地方独立行政法人広島市立病院機構広島市立広島市民病院 | 広島県広島市中区基町7-33 | ||||||||
国立大学法人徳島大学病院 | 徳島県徳島市蔵本町2-50-1 | ||||||||
松山赤十字病院 | 愛媛県松山市文京町1 | ○ | |||||||
国立大学法人高知大学医学部附属病院 | 高知県南国市岡豊町小蓮185-1 | ○ |
治療方法略:左から
冷凍凝固術 光凝固術 化学療法 眼動注 体外照射 IMRT 小線源治療 陽子線治療
※患者が必要な情報として、医師名と治療実績数の公開も要望しています。
網膜芽細胞腫の治療のできる病院(医師)は限られています。
確定診断してくれた医師とよく話し合い、治療方針を決めて下さい。
ご家族で、お子様のために、何を一番大事にするか、よく考え、医師と相談して早期に治療が開始できるように願っています。
不安な気持ちをそのままにしないで下さい
網膜芽細胞腫と診断され、何もわからず不安なまま、どうしていいかわからなまま、あっという間に時間が経ってしまうと思います。
不安な気持ちはそのままにせず、治療で不安なことは医師へ、治療以外のことは、病院のソーシャルワーカーに相談して下さい。
保護者の不安は子どもに直結します。
ご家族だけでは、決められないことがたくさんあると思います。
公益財団法人がんの子どもを守る会のソーシャルワーカーにも相談できます。
「すくすく」のお話会は、毎月第4水曜日に開催されています。
まずは、わからないこと、不安なこと、その気持ちを箇条書きに書き出してみてください。「すくすく」のみんなと一緒にお話をしながら、気持ちの整理をしていきましょう。
上記の病院情報に、実績のある医師の移動等の修正がありましたら、「すくすく」HPメニュー【啓発活動のご協力のお願い】よりご連絡下さい。ご協力よろしくお願いします。(2017年7月現在)