父親が認識する網膜芽細胞腫をもつ乳幼児の特性と 養育に関連する心理の変容に関する研究へのご参加のお願い

 

1.研究の実施について

 網膜芽細胞腫を発症した乳幼児期のお子様は、長期間にわたる治療や視覚障害、生活環境の変化など多くの影響を受けながら成長発達をしています。お父様は、お母様のサポートやお子様の育児に難しさを感じることがあると予測されます。また、お子様が出生して育児を開始し、ご家族の生活を築き始めた時期に発症することや、お子様に視覚障害や表情の変化が生じることなどの特有の状況も重なり、養育上の心理的なご負担は特殊なものと予測されます。 
 この研究では、網膜芽細胞腫の診断後の経過における、お子様の発達支援とお父様への育児支援について考えます。

 

2.研究の目的

 本研究の目的は、網膜芽細胞腫の診断後の経過において、お父様が認識するお子様の発達的特徴と、お父様の育児上のお気持ちの変化を知ることで、網膜芽細胞腫特有の育児に着目したお父様への支援を考えることです。

 

3.研究の方法

1) 研究の目的と方法をご説明し、ご内諾をいただいた後に、同意説明書と質問紙をご自宅へ郵送します。
2) ご同意をいただける場合には、3種類の質問紙にご回答いただいた後、郵送でご返送をお願いします。
3) 初回、6か月後、12か月後の6か月間隔で3回の調査へご参加をお願いします。調査内容は以下の表の通りです。
4) 面接でのインタビュー調査にご同意をいただける場合には、ご希望の日時と場所で、説明10分程度と調査時間30分程度の40分程度、育児についてお話をお聞きします。
5) 謝礼として、1回の調査につき1,000円分の図書カードを進呈させていただきます。

 

4.対象者

 網膜芽細胞腫の治療施設において局所治療法または全身化学療法などの治療中または治療終了後の経過観察中の1〜7歳のお子様のお父様を対象としています。

 

5.倫理的配慮について

 この研究への参加はあなたの自由意思でお決めいただくことができます。一度参加に同意をした場合でも、いつでも研究への参加を取りやめることができます。参加をお断りいただいた場合にも、家族会代表者や会員様および研究者との関係において不利益はありません。ご協力頂いたデータは固有の番号により匿名化して、個人を特定できる情報が公表されることはありません。
 お子様の病気に関することなどの個人のプライバシーに関する情報は厳重に管理いたします。研究終了後のデータ保存期間終了後、全てのデータは復元不可能な状態にして破棄します。

 

6.問い合わせ窓口

 この研究に参加をご希望される方は、以下の研究者にご連絡ください。また、研究ついて知りたいことや、心配なことなどがありましたら、いつでもご遠慮なくご連絡ください。

 

 研究代表者:永吉(ながよし) 美智枝(みちえ)
 東京慈恵会医科大学医学部看護学科小児看護学
 電話番号(内線):03-3480-1151(内線:2898)
 E-mail: mnaga1@jikei.ac.jp